轮椅上的梦





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【渴望学习】
后来我对妈妈说“我也要去上学”,她就背着我,去了经五路小学,那是一所特别好的小学,当时人们都知道。那时校长是女的,老师也都是女的。妈妈背着我到了校长办公室,说了很多我的事:孩子是5岁得病的……校长一边听,一边问了很多问题,最后直接说,我们照顾不了这个孩子。她原话说的是不收“残废孩子”,那时还不叫“残疾”,而是叫“残废”,残疾军人也会被叫作残废军人。那时我听到这句话,心里可难过了。我没有因为病痛掉过眼泪,但这种伤自尊的话真的会令我很难过。然后妈妈就把我背出来了,那时的学校有一圈绿色的栏杆,绿色栏杆的外面是围墙。我说:“妈妈,你歇会儿。”为什么要这样说呢?因为我想停下来看看学校。我真的特别想看看学校。
樊登:扒着栏杆看的?
张海迪:是的。那时的下课铃是“当当当”的响声,我看到孩子们“嗡”地一下跑出来,心里就想,如果我是他们中的一个该多好啊!但是,就算心里这样想,我也从来不会对妈妈提要求。我总是想,我一定不能给妈妈添麻烦。所以我的爸爸妈妈,包括我的奶奶爷爷,他们都说,海迪从小心就特别重,特别懂事。我想,可能因为我是一个患病的孩子,我很在乎别人的看法。
樊登:他们都很体谅你。
张海迪:可是你的父母亲对你越好、越周到,你心里生出的歉疚就越多。我当时真想让他们赶紧看到我长大的样子,但又不知道自己将来会变成什么样,那是一种很复杂的心情。
张海迪:我总是想,我会有未来吗?我的未来会怎样?不知道,根本不知道。后来妈妈找了好多学校,其中还包括经六路小学,也是“高门槛”的学校,那所学校在一道大黑门里,我到现在还记得。我妈妈也是个很有意思的人,屡屡碰壁以后,她知道我心里一定很难过,她就说,没关系,不能进学校,咱们就自己学着读书。我记得妈妈当时说了这么一句话:“我去新华书店给你买书,买课本。”我本来很难过,但一听到她说要给我买课本,立刻就高兴起来了。我相信每个人的的基因里总会有一些和天赋有关的东西,我第一次看到书里的文字时,居然没有特别生疏的感觉,比如“人”“手”“口”“我的祖国是中国”……不知道为什么,我觉得自己自然而然就……
樊登:认识了。
张海迪:是的,就能认识。这是一种深切的感觉,我们这些搞文字工作的人,一定要思考如何去感受文字。后来我就开始磕磕绊绊地读书,只要一读书,我就能忘掉自己的孤独,也会忘掉身体的疼痛。妈妈晚上回来,在她洗衣服的时候,我会告诉她,今天我又会读什么了,然后我就读给妈妈听,我妈总夸我读得很好。因为父母都没有太多时间教我,很多东西都要靠我自己领悟。妈妈说,今后你凡是看到提手旁,你就知道这个字是代表用手做的事,比如“提”“拽”“扯”等等。我一看,还真是,我觉得很有意思。妈妈又说,你看到足字旁,就知道这个字代表用脚做的事,比如“踢”“跺”……
樊登:“跑”。
张海迪:对。有很多这样的联想,我就一边联想一边看书,迷得都不行了。
【走上成名之路】
您的故事是什么时候传遍神州大地的?是出现了什么契机?因为对我们那代人来讲,您是“从天而降”的,就是突然之间全国人民都在学习张海迪,您当时的事迹是怎么被大家知道的?
张海迪:其实很简单,虽然当时宣传的是我一个人,但我和那时千千万万的中国青年都在做相似的事。
樊登:哪一年?
张海迪:1981年,距今已经四十多年了是吧?
樊登:当时我5岁。
张海迪:那时我突然肺感染,总是不能正常咳嗽,还在发高烧,所以在县医院住了好长时间。后来正好有新华社的记者去村里采访引黄集井灌溉的课题。这件事跟我没有关系,但是他们跟县里的同志在村里走过的时候,县里的同志经常被街上的人叫住,包括卖花生米的大娘都在打听同样的问题:“海迪好点了吗?”因为那个县城很小。
樊登:哪个县?
张海迪:莘县,草字头,莘莘学子的“莘”。
樊登:莘县?
张海迪:是的。他们总问:“海迪好点了吗?”记者就觉得很奇怪。
樊登:“谁是海迪?”
张海迪:对。谁是海迪?怎么大家都问她好了没有?有同志就告诉他,这是一个瘫痪的女孩,给老乡们治过病,她自己学会了读书……基本上就是这些叙述,很简单。结果新华社的记者就决定去采访我,但我当时没有见到他们,也不知道这件事。因为记者说要采访的时候,县里的同志说,海迪现在正在住院。
樊登:状态不太好。
张海迪:对。所以当时他们好像和记者商量过,如果我能好起来,那就过一段时间再联系。这些事都是过了一段时间,那个采访我的记者告诉我的。他说,我们等了一段时间,然后打电话问海迪好了没有,这边说,好了,记者就来了。来采访之后,记者就写了一篇报道,刊登在《人民日报》的头版头条。第二天早晨,我听到广播里说:“莘县广播局,张海迪……”我说,这不是在说我吗?但是,从听到我的名字出现在广播里那天开始,我就从来没觉得这是件如何了不起的事。后来有了更大规模的宣传,我依然心静如水。
樊登:真的吗?能做到吗?
张海迪:是的,能。
樊登:一个小姑娘能做到心静如水?
张海迪:是的,时间可以证明这一切。
【做个有韧性的人】
樊登:您到了中年以后,身体还会有病痛的感觉吗?
张海迪:有。
樊登:还有?
张海迪:对的,包括此时此刻。这些年有人提醒我,他们说,海迪,网上有些质疑你的声音:为什么你要用这样的姿势坐着?我说,那也是我的过错,我没有跟大家说明白。我作为残疾人工作者,也没有跟大家做好科普。为什么我要这样坐着呢?每一位患者,特别是身体主干——脊椎出问题的患者,他都要找一个能保护自己的姿态。比如我是这样的坐姿,别人会以为我在故作优雅,其实不是。大家可以看到,我的脊椎是往左边弯曲的,而且是一个很大的S型弯曲,后面还是鼓起来的。大家从前面看不大出来,但是我只能这样……
樊登:斜着坐?
张海迪:对,斜着。但是当你斜着身体、双腿都垂直下来的时候……
樊登:就像个杠杆。
张海迪:对,人就会不舒服。很多东西我是无法展示给大家的,比如褥疮,直到现在我都有褥疮。刚才说到了敷料的问题,我会把自己的生活料理得非常干净,因为要跟大家正常交往,这是最起码的礼仪规范。所以我会找各种各样的方法来减轻我的病痛,缓解体力上的负担,让自己坐的时间尽可能长一点。我在中国残联参加各种各样的会议,从中央的到地方的,会议特别多。有时候我要七点多钟出门,遇上会议时间长的时候,我就以这种姿势坐着,一坐能坚持四五个小时都没问题。当然,这也非常痛苦。
有人会问我,你是怎么坚持住的?我说,如果我只代表我自己,那我早想找个地方躺下了。但是我知道,在我身后还有成千上万的残疾人,我要替他们坐在这里,大家看到我,也就看到了残疾人工作的重要性。我们每个想参与社会生活的人,不能只有想参与的想法。除了你个人的积累,比如文化的积累、阅读的积累等,你锻炼出来的个人能力,还有你自身的形象都是很重要的。这里的“形象”并不是容貌,而是我们对外展示出来的工作状态。尤其是当你作为一个领导的时候,你要有感染力。领导没有感染力,大家怎么能凝聚到一起,来做好这个工作呢?我们有时候会看到很多残疾人,他们的脸很黄,神情很淡漠,要不就总是很委屈、很难过的样子。我见过太多这样的残疾人。他们问我,海迪大姐,我今后怎么办呢?我总要说,没关系。事实上,什么才是真正的英雄好汉?我们今天不能让英雄的背影远去,他们的精神应该一直留在我们心里。但是你在心里铸就的品格,别人是看不见的。它要表现在你的韧性上,表现在你的日常生活中,表现在你能做的很多工作上。
